O Dia Mundial da Hemofilia foi criado em 1989 em homenagem a Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, e busca ampliar a conscientização sobre a doença e outras desordens hemorrágicas que afetam mais de 24 mil pessoas no Brasil.
A hemofilia é uma condição genética e hereditária, ligada ao cromossomo X, que atinge majoritariamente indivíduos do sexo masculino. A doença é caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação, o que pode provocar sangramentos prolongados e espontâneos.
No Piauí, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí (Hemopi) é referência no atendimento a pacientes com coagulopatias hereditárias pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, 220 pacientes são acompanhados pela instituição, sendo 202 com hemofilia A e 18 com hemofilia B. Desses, 108 apresentam a forma grave da doença. O Serviço Ambulatorial do Hemopi acompanha ainda outros 199 pacientes com outras coagulopatias.
O tratamento é realizado de forma contínua e inclui acompanhamento ambulatorial com equipe multidisciplinar, composta por médicos hematologistas, enfermeiros, assistente social, psicóloga, fisioterapeuta, além da reposição dos fatores de coagulação fator VIII para hemofilia A e fator IX para hemofilia B, fornecidos gratuitamente pelo SUS. A abordagem evoluiu ao longo dos anos, passando de um modelo de demanda, baseado em episódios de sangramento, para a profilaxia primária, feita regularmente, que reduz complicações e melhora a qualidade de vida dos pacientes.
Para a assistente social Ana Elzira, o acesso à informação é determinante para o cuidado. “Quanto mais as famílias ou a rede de apoio ao paciente conhecem a doença, melhor conseguem lidar com o tratamento e garantir qualidade de vida a quem tem hemofilia”, afirma.
A importância do diagnóstico precoce
Outro ponto destacado pelos especialistas é a importância da atenção aos sinais precoces, principalmente na infância, como sangramentos prolongados, hematomas frequentes e inchaço nas articulações. A identificação precoce permite diagnóstico e início do tratamento adequados, reduzindo riscos e complicações.
“Hoje os pacientes tem acesso ao tratamento profilático pelo SUS desde o nascimento, evitando sangramentos espontâneos na primeira infância e as complicações crônicas da doença. Isso evita as artropatias que incapacitavam os pacientes para determinadas atividades”, afirma a hematologista Karina Nava.
O José Vitório Lemos, 21 anos, foi diagnosticado com hemofilia tipo A grave ainda nos primeiros dias de vida. Desde então, vem fazendo o tratamento profilático com a reposição do Fator XIII de coagulação que ele recebe todos os meses no Hemopi. O estudante universitário conta que faz a reposição três vezes por semana e quando tem sangramentos espontâneos.
“O tratamento profilático me ajuda a prevenir os sangramentos, que mesmo quando acontecem de forma espontânea eu consigo controlar. E isso é muito libertador, porque a hemofilia não me limitou e eu consigo ter uma vida normal”, relata José Vitório.
Inspirado pelo cuidado e atendimento do Serviço Ambulatorial do Hemopi desde a infância, José Vitório escolheu a medicina como carreira. “Quem sabe eu siga carreira na hematologia ou outra área relacionada”.
Além do atendimento ambulatorial, o Hemopi mantém suporte de apoio contínuo às unidades de saúde, oferecendo orientação especializada para casos de urgência. Desde 2023, o hemocentro também integra a rede de fornecimento de plasma à Hemobrás, contribuindo para a produção nacional de medicamentos hemoderivados.
A data reforça que, embora os avanços científicos tenham ampliado as possibilidades de tratamento, a informação segue sendo uma das principais aliadas de pacientes e familiares na construção de uma vida com mais qualidade e segurança.
Por Sana Moraes/Ascom Hemopi